Naar aanleiding van een voorstel van de Ombudsman heeft de Europese Commissie voorgesteld een klachtenmechanisme in het leven te roepen waarmee mensen hun bezorgdheid kunnen uiten over de activiteiten en werking van Europese referentienetwerken (ERN’s) — virtuele netwerken die patiënten met complexe of zeldzame ziekten helpen door besprekingen tussen zorgaanbieders uit heel Europa te vergemakkelijken.

De Commissie werkt momenteel aan het exacte klachtenbeoordelingsproces en zal de input vragen van de ERN’s zelf en van de raad van bestuur van de lidstaten die toezicht op hen houdt. Voor de uiteindelijke uitvoering van het klachtenmechanisme is de goedkeuring van de lidstaten vereist.

De stap om een klachtenmechanisme op te zetten volgt op een onderzoek van de Ombudsman naar de wijze waarop de Commissie is omgegaan met bezorgdheid over richtsnoeren die door een ERN zijn ontwikkeld voor de Pierre Robin-sequentie — een zeldzame aandoening die de kaak en mond van een baby aantast.